Геномика и этика

Ввиду того, что мир населен многими народами с разными религиозными и идеологическими воззрениями, нормы биоэтики варьируют. Так, в одном международном обследовании по биоэтике, которое было организовано Национальным институтом здоровья США и в котором участвовали исследователи из 39 стран (в том числе, и группа из России), выявилось, что есть некоторые частные этические понятия, действие которых ограничено какой-либо одной общностью людей, например, одной нацией, одним этносом или адептами определенной веры. Вместе с тем, есть нормы этики общепринятые на более высоком наднациональном, региональном уровне. Наконец, существуют еще и некоторые этические элементы глобальной значимости. Все эти аспекты в настоящее время широко обсуждаются международным сообществом.

В глобальной биоэтике есть некоторые ключевые понятия или постулаты. Четыре из них можно назвать наиболее важными;

«автономия личности» - право человека самому решать все вопросы, связанные с его здоровьем и состоянием, право самому решать свою судьбу, в плане проведения или непроведения определённых медицинских вмешательств и т.д.;

«справедливость», которая подразумевает равный доступ всех людей к общественным благам; это касается и медицинского обслуживания;

гиппократовское «не вреди», означающее, что этично применять к какому-либо лицу лишь те воздействия, которые не причинят ему вреда;

«не только не вреди, но и сотвори благо».

Эти четыре принципа рассматриваются как центральные на всех уровнях биоэтики и во всех ее разделах и аспектах во всем мире.

Для ознакомления с полноценными положениями этики относительно геномики, в приложении приведены соответствующие разделы из общемировых соглашений, касающихся данного вопроса.

Основной этической проблемой современной медицинской генетики считается вопрос конфиденциальности генетической информации, произвольность проведения генетического тестирования, доступность медицинской генетической помощи и т.д. Манипулирование с генетическим материалом и клетками человека сопряжено с взятием образцов биоматериала у индивидов для диагностики или экстракорпоральных изменений в интересах данного лица или его родственников. В этом случае наибольшую опасность может представлять дискриминация отдельных лиц или групп на основе полученной о них генетической информации, что может навредить не только пациенту, но и родственникам. Это может обусловить потерю работы, нарушение брачного контракта и т.д. Допуск к информации иных посторонних лиц, включая членов семьи, допускается лишь с письменного разрешения пациента. Всё это направленно на недопущение дискриминации личности, семьи или группы людей, основанной на неправильной интерпретации генетической информации, со стороны других людей, работодателей, полиции, спецслужб и т.д.

Известно, что успешно излечивается только очень малый процент наследственных заболеваний. Медицина, в основном, ограничивается профилактикой и методами диагностики. Тогда возникает другой вопрос. Если информация касается вероятности тяжелого психического или соматического заболевания, обязан ли врач-генетик предоставить полную информацию родственникам во избежание возможного несчастья? И захочет ли человек знать собственную судьбу, если он не сможет избежать ее? В этом случае генетический диагноз может оказаться тяжким бременем для пациента и его семьи и стать основой для их социальной дискриминации. Согласование врача и пациента. Перед проведением каких - либо мероприятий врач обязан согласовать всё с пациентом, на доступном для понимания последнего языке, то есть изложить всё на бытовом уровне, понятном обычному человеку, а не сыпать профессиональными терминами, которые лишь запутают пациента. Также в вопросах о проведении каких - либо операций или непроведении решает сам и только сам пациент, поэтому врач, даже ссылаясь на свой авторитет ни в коем случае не должен указывать пациенту что делать. Соответственно вся ответственность лежит на пациенте.